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06 / 10 / 2022 | 54 vues
Marion Lelouvier / Membre
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Patients et recherche : une nécessaire reconnexion

95% des Français pensent qu’une meilleure prise en compte de l’expérience des patients et de leur entourage contribuerait à améliorer la recherche médicale. Alors que pour 64% des acteurs de santé, il faut savoir brider la recherche médicale pour des raisons d’éthique, c’est seulement le cas pour 38% des Français. Plus de 8 répondants sur 10 citent les acteurs de santé comme premiers catalyseurs de l’engagement des patients dans la recherche médicale.

 

La Fondation de l’Avenir agit au service de la Recherche Médicale appliquée depuis 35 ans. A travers son baromètre réalisé par BVA Santé, elle s’est dotée d’un outil inédit pour évaluer auprès des Français et des acteurs de santé les connaissances, les attentes et les priorités dans ce domaine.

 

Les  résultats complets de l’édition 2022, intégrent désormais un échantillon élargi d’acteurs de santé (soit 1 000 Français, 204 médecins et 306 pharmaciens hospitaliers, infirmiers et sages-femmes). Alors que la santé représente depuis longtemps un sujet central dans le débat public, le Baromètre Recherche Médicale aide à « prendre la mesure » de ce paysage complexe.

 

Entre plans de soutien à la recherche, projets européens, création de startup, recherche clinique, recherche fondamentale, etc. : les éléments qui composent cet environnement sont nombreux et difficiles à appréhender.

 

95% des Français (+5pts au regard de 2020) et 92% des acteurs de santé en moyenne pensent qu’une meilleure prise en compte de l’expérience patient et de leurs proches contribuerait à améliorer la Recherche Médicale.

 

En détail, c’est le cas pour 86% des médecins (une tendance en hausse de 24 points), 88% des pharmaciens hospitaliers, et pour la quasi-totalité des infirmiers (99%) et des sagesfemmes (95%). Français et médecins s’accordent à penser qu’il est nécessaire de développer les études avec des indicateurs de type PROMs et PREMS qui évaluent la satisfaction des patients (94% des Français et 96% des acteurs de santé) et les études sur les produits de santé en vie réelle (93% des Français et 95% des acteurs de santé).

 

De même, Français comme médecins, pharmaciens hospitaliers et sagesfemmes soulignent l’importance des nouvelles technologies pour faciliter la participation des patients dans les projets de Recherche à plus de 80% en moyenne - les infirmiers sont eux quasiment unanimes sur le sujet (97%).

 

Il existe pour autant des divergences quant au degré d’implication qu’il faut donner aux patients :
 

  • les Français perçoivent ainsi le patient comme une véritable partie prenante de la Recherche Médicale, estimant même qu’ils doivent participer à la construction des projets (84%) et être concertés dans les décisions (78%) alors que les médecins et pharmaciens hospitaliers sont beaucoup plus partagés sur ces deux points (respectivement 68% et 53% en moyenne).
  • Seuls les infirmiers et les sages-femmes partagent l’opinion des Français, considérant davantage le patient comme acteur décisionnel à 87%.

 

Néanmoins, les Français et l’ensemble des acteurs de santé interrogés se rejoignent sur le rôle prioritaire du patient en appui à la Recherche Médicale : le partage de leurs retours d’expérience lorsqu’ils participent à des projets de recherche (66% et 74% respectivement) ou à des études cliniques (42% et 50% respectivement). Les jeunes générations vont plus loin, et voient davantage le patient investir de son temps pour participer à des actions (23% des 18-24 ans vs 13% au global) ou proposer des idées nouvelles de Recherche (26% vs 13%) et plus que la moyenne apporter un soutien financier via des dons (16% vs 9%).

 

L’implication des patients devrait aussi être mobilisée au travers de l’action des acteurs de santé.

 

Leur rôle apparaît comme primordial pour impliquer les patients :
 

  • près de 8 répondants sur 10 (sur l’ensemble de l’échantillon) citent les acteurs de santé comme premier catalyseur de l’engagement des patients dans la Recherche Médicale. Il convient de noter que les associations de patients et représentants des usagers, ainsi que les familles, ont également un rôle prépondérant dans l’implication des patients dans la Recherche pour 61% des pharmaciens hospitaliers.


L’importance de cette implication des patients au sens large est soulignée, parmi les nombreux domaines de la Recherche cités.

Pour les Français et les médecins, c’est premièrement le cas pour la recherche clinique (respectivement 28% et 43%) alors que chez les autres acteurs de santé, c’est la recherche pour l’organisation des soins qui ressort de prime abord (53% en moyenne) - une tendance qui peut s’expliquer par la forte dimension terrain et interdisciplinaire des métiers d’infirmiers, de pharmaciens hospitaliers et de sages-femmes.

 

D’autres secteurs de recherche sont également identifiés comme primordiaux dans l’implication patients :
 

  • la santé publique, notamment pour 36% des médecins et presque 30% des sages-femmes ;
  • les pratiques autour du soin, pour ⅓ des acteurs de santé (32% en moyenne) et 1 Français sur 4 (26%) ;
  • ou encore la biologie pour près d’¼ des Français (23%) et 17% des acteurs de santé.

 

Au global, sur la manière de conduire les projets de recherche, Français comme acteurs de santé s’accordent sur la nécessaire évolution aujourd’hui du rôle du patient (avec respectivement 62% et 75%).

 

Comme en 2020, les Français et les médecins s’accordent sur le fait que la Recherche Médicale doit, avant tout, pouvoir bénéficier à tous et rester indépendante vis-à-vis des intérêts des entreprises ou les lobbies (plus de 9 répondants sur 10).

 

Cependant, ils considèrent également toujours que la Recherche Médicale publique n’est pas assez soutenue en France (89% des Français et 90% des médecins) et qu’elle doit pouvoir s’appuyer sur des partenariats publics privés (88% des Français et 89% des médecins).

 

Si Français et acteurs de santé considèrent majoritairement que le public doit avoir accès aux résultats des essais cliniques (respectivement 86% et 78%), leurs avis diffèrent quant à l’orientation des projets de la Recherche Médicale : pour 72% des Français, les décisions doivent être prises en concertation avec les citoyens.

 

Une aspiration à plus de démocratie sanitaire qui semble peu partagée par les médecins et les pharmaciens hospitaliers (seulement 40% et 41%), mais qui convainc davantage les infirmiers et les sages-femmes (respectivement 61% et 53%).


Alors que près de 2 acteurs de santé sur 3 (68%) considèrent qu’il faut savoir brider la Recherche Médicale pour des raisons d’éthique, c’est une conviction qui n’est partagée que par ⅓ des Français environ (38%).


Ces chiffres dénotent un véritable enjeu de pédagogie en matière de Recherche Médicale. Il paraît essentiel de diffuser la connaissance auprès des Français de ce que le manque d’éthique implique réellement.


La pandémie du Covid-19 semble finalement avoir été une occasion non aboutie d’acculturer les Français à la Recherche Médicale.

 

Quelles sont les priorités des Français en matière de recherche médicale ?
 

Les maladies neurologiques (Alzheimer, Parkinson, Sclérose en plaques.) ………………….. à 77%

Les cancers ……………………………………………………………………………………………….. à 74%

Les maladies infectieuses (COVID, SIDA, grippe.) ………………………….. à 48%

Les maladies rares …………………………………………………..……….. à 34%

Les maladies cardiovasculaires …………………………... à 28%

Les maladies psychiatriques (schizophrénie, dépression.) ….. à 26%

Les troubles musculo squelettiques …….. à 11%

(Autres 2%)

 

L’ensemble des résultats sera disponible sur le site web de la Fondation www.fondationdelavenir.org

 

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