80 % des Français plébiscitent la recherche médicale, 7 % connaissent la notion de patient expert Un rôle certes reconnu par les institutions de santé, mais encore mal compris du grand public et même des soignants

 

 

La Fondation de l’Avenir, reconnue d’utilité publique, a présenté la semaine dernière , en partenariat avec la CASDEN Banque Populaire, la 4e édition de son Baromètre Recherche Médicale, réalisé par Ipsos bva auprès de 1 000 Français, 201 médecins et 401 autres professionnels de santé.

 

Pour la première fois, le Baromètre mesure leur perception de la notion de patient expert : 24 % des Français estiment connaître le terme, 7 % seulement déclarent bien voir de quoi il s’agit, quand 66 % des médecins déclarent le connaître et 29 % bien l’appréhender.

 

Pourquoi ce rôle demeure-t-il si peu visible du grand public et des soignants, alors même qu’il est reconnu par les institutions de santé, à travers notamment un diplôme universitaire, que les Français plébiscitent la recherche médicale, avec 80 % de bonnes opinions, et se disent prêts à y participer pour 84 % d’entre eux ?

 

 

Six chiffres à retenir de l’édition 2026 du BRM, en comparaison à l’édition 2024

 

80 % des Français ont une bonne opinion de la recherche médicale, en hausse de 6 points

7 % des Français voient bien ce qu’est un patient expert, 24 % connaissent le terme

12 % des Français savent qu’une formation diplômante prépare à ce rôle

15 % des Français croient qu’un patient expert soigne d’autres malades

84 % des Français se disent prêts à participer à une recherche médicale, en hausse de 5 points

40 % des Français jugent la recherche suffisamment médiatisée, 28 % des médecins, 25 % des autres professionnels de santé

 

 

Le patient expert, une réalité installée, une notoriété à construire

 

Un patient expert est une personne qui a transformé son expérience de la maladie en compétence, le plus souvent, soit par une formation universitaire diplômante, soit au sein d’une association, au service des autres patients et des équipes soignantes. Le concept de patient expert est apparu formellement la première fois en 1999, puis a été repris dans la loi « Hôpital Patient Santé Territoire, dite HPST » en 2009. Aujourd’hui, il est de plus en plus reconnu par les institutions de santé, plus présent dans les services hospitaliers, les programmes d’éducation thérapeutique et les protocoles de recherche. La Haute Autorité de Santé en a fait une priorité : depuis 2020, une recommandation dédiée soutient l’engagement des usagers dans les secteurs sanitaire, social et médico-social, et l’engagement du patient figure parmi les enjeux structurants de la certification des établissements. Cette réalité, le grand public l’ignore largement : 24 % des Français connaissent le terme, 7 % seulement en voient bien la portée, mais 76 % ne le connaissent pas du tout. La notion de patient partenaire, une notion voisine et plus récente, est davantage méconnue encore avec 27 % de notoriété.

 

Les zones d’ombre sont massives quand il s’agit d’entrer dans les détails des missions du patient expert. 12 % des Français savent qu’une formation diplômante existe, 32 % affirment qu’elle n’existe pas et 56 % restent sur la réserve et préfèrent ne pas répondre : près de neuf Français sur dix ignorent qu’il est possible de se former à l’université pour devenir patient expert. Concernant les possibilités de rémunération, la moitié des répondants ne se prononce pas. Seulement 45 % des personnes interrogées le savent reconnu par la médecine et les institutions de santé. Et 15 % pensent qu’un patient expert soigne d’autres patients, un contresens sur la nature même du rôle, des responsabilités et du droit. Elle s’est diffusée plus vite sur le terrain que dans les esprits.

 

 

Pour Marie-Paule Vannier, Maîtresse de Conférences en Sciences de l’Éducation et de la Formation, Membre de l’équipe pédagogique de l’Université des Patients (Sorbonne Université) : « Parler de patient expert, c’est avant tout reconnaître que l’expérience vécue d’une maladie chronique est source d’apprentissage, comme le pose très clairement Catherine Tourette-Turgis, fondatrice de l’Université des Patient.es, Sorbonne Université. Cette expérience mérite toutefois de faire l’objet d’un travail de réélaboration dans le cadre de formations facilitant le développement des compétences et des savoirs expérientiels utiles à d’autres patients dans différents contextes, qu’il s’agisse de pair-aidance, de contribution à l’organisation des soins, à la formation des soignants ou au développement de programmes de recherche en santé. Nous parlerons alors de patient partenaire, patient formateur ou encore de patient chercheur. »

 

 

Des soignants qui connaissent la notion, pas toujours les contours

 

Les professionnels de santé connaissent mieux la notion, sans toujours en saisir les termes. 66 % des médecins connaissent le patient expert, mais ils sont 29 % à déclarer bien voir de quoi il s’agit. Les autres professionnels de santé paraissent plus à l’aise avec la notion, à 73 % de notoriété et 48 % de connaissance précise, les infirmiers hospitaliers se montrant les plus acculturés et les sage-femmes les plus en retrait, ce qui peut paraître cohérent avec leurs domaines d’intervention.

 

Les médecins identifient clairement le cœur du rôle : accompagner d’autres patients pour 86 % d’entre eux, partager l’information avec les médecins et les chercheurs pour 73 %, former d’autres patients pour 67 %. Ils en fixent aussi la limite avec netteté : 63 % précisent qu’un patient expert ne prend pas part aux décisions médicales concernant d’autres malades. Les mêmes angles morts qu’en population générale subsistent pourtant : 19 % des médecins connaissent l’existence d’une formation diplômante, et 43 % ne se prononcent pas sur la possibilité d’une rémunération.

 

Une place que les Français souhaitent dans la recherche

 

Le patient expert incarne un mouvement plus large que le Baromètre mesure édition après édition : les Français veulent prendre part à la recherche. 84 % se disent prêts à participer à une recherche médicale si leur médecin ou une équipe le leur propose, en hausse de 5 points par rapport à 2024, dont 67 % après avoir obtenu des informations complémentaires. Parmi eux, 17 % déclarent une confiance totale dans la recherche médicale et accepteraient de participer sans condition, en hausse de 4 points. 62 % considèrent la participation à un essai clinique comme une opportunité plutôt qu’une prise de risque. 36 % ont déjà participé à la recherche, par questionnaire, par un don, par le partage de leurs données ou par un essai clinique ; cette part atteint 46 % chez les personnes en affection de longue durée.

 

Les motivations sont d’abord altruistes : améliorer la santé de tous donne envie de participer à 87 % des Français, en hausse de 6 points, contribuer au progrès et à l’innovation à 83 %, en hausse de 5 points ; le trio de tête reste celui de 2024, le progrès passant devant l’espoir d’une guérison pour soi-même, stable à 80 %. Sur la gouvernance de la recherche, l’écart se creuse entre citoyens et praticiens : 73 % des Français veulent que les orientations de la recherche médicale se décident en concertation avec les citoyens, un niveau stable par rapport à 2024 ; un médecin sur deux y souscrit (50 %), et 57 % des autres professionnels de santé y adhèrent.

 

Une recherche plébiscitée, jugée insuffisamment visible et financée

 

L’image de la recherche médicale française se raffermit. 80 % des Français en ont une bonne opinion, en hausse de 6 points, retrouvant son niveau de 2020 d'avant la crise sanitaire, mesuré en janvier 2020 ; 76 % des médecins et 81 % des autres professionnels de santé partagent ce jugement. Les Français la trouvent performante à 76 % et éthique à 72 %. Ils la jugent en revanche moins développée qu’en 2024, à 60 %, en recul de 5 points.

 

Deux faiblesses ressortent avec force, et les professionnels les pointent plus durement encore que le grand public. La recherche est jugée suffisamment financée par 48 % des Français, 31 % des médecins et 26 % des autres professionnels de santé. Elle est jugée suffisamment médiatisée par 40 % des Français, 28 % des médecins et 25 % des autres professionnels.

Aux yeux des Français, ses financeurs forment un maillage où l’État arrive en tête, à 64 %, devant l’industrie pharmaceutique, à 61 % et en recul de 6 points, et les dons des particuliers, à 61 % et en hausse de 6 points ; les médecins, eux, placent l’industrie pharmaceutique au premier rang à 84 %.

La santé demeure l’une des trois premières préoccupations des Français, à 48 %, un niveau stable, derrière le pouvoir d’achat (56 %, en recul de 5 points) et l’insécurité (51 %, en hausse de 8 points, désormais deuxième sujet d’inquiétude) ; elle reste la première pour les médecins, à 68 %, devant l’insécurité (49 %, en hausse de 13 points), et pour les autres professionnels de santé, à 77 %, devant l’éducation (47 %) et l’environnement (38 %, en recul de 13 points).

 

Pour Marion Lelouvier, Présidente du directoire de la Fondation de l’Avenir : « La recherche médicale française inspire confiance, les Français le disent, et ils veulent y prendre part. Notre responsabilité dans les structures privées qui portent l’intérêt général est double : financer une recherche qui se construit avec le patient et les équipes médicales et paramédicales, et la rendre visible. Le patient expert est la preuve vivante que cette recherche avec le patient existe déjà. Il reste à mieux la soutenir et la faire connaître. »

 

Le regard de chaque profession, en bref

 

Le Baromètre interroge chaque profession sur son propre échantillon et livre des enseignements distincts.

Une sage-femme sur deux observe une dégradation de l’état de santé de ses patientes, comparé aux données d’il y a cinq ans, en hausse de 13 points.

L’optimisme des infirmiers hospitaliers sur l’avenir de la recherche recule de 12 points, à 76 %, un niveau qui reste élevé.

La santé mentale déclarée des pharmaciens hospitaliers rebondit de 17 points, 73 % se disant en bon état de santé mentale.

Les biologistes médicaux, parmi les professionnels les plus engagés dans la recherche, sont aussi les plus réservés sur son avenir, avec 43 % de pessimistes.

 

Sur les priorités de la recherche en santé, la prévention arrive en tête pour 54 % des médecins et 60 % des autres professionnels, devant la recherche sur l’environnement, quand les Français placent le traitement des maladies au premier rang, à 55 % et en hausse de 6 points. Les cancers demeurent partout la priorité en termes de pathologies, pour 73 % des Français et 81 % des médecins.