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05 / 10 / 2021 | 74 vues
Nathalie PINTO / Membre
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Aidantes, aidants familiaux & Handicap : les constats, analyses, propositions et solutions de AFP France Handicap

À l’occasion de la journée nationale des aidants et en vue de l’élection présidentielle de 2022, APF France handicap dresse un bilan du vécu des aidantes et aidants familiaux de personnes en situation de handicap et des politiques qui les concernent dans un dossier intitulé : "Aidantes, aidants familiaux & Handicap : constats, analyses, propositions et solutions".

 

L’association y formule un certain nombre de revendications et y développe des propositions et des solutions adaptées à leurs besoins.

 

Pour APF France handicap, la contribution des aidantes et aidants familiaux doit aujourd’hui être reconnue à part entière et bénéficier de réponses adaptées. Ils doivent aussi pouvoir choisir d’être aidant, ce qui passe obligatoirement par le développement de services professionnels de proximité pour les personnes, enfants ou adultes, en situation de handicap.

 

 

Aider les aidantes et aidants familiaux, une urgence sociale

 


La France comptait, en 2008, plus de 8 millions d’aidantes et d’aidants familiaux Dans cette population, celles et  ceux qui aident des personnes en situation de  handicap sont largement ignorés par la société et  les pouvoirs publics qui centrent leurs actions sur  les aidants de personnes âgées. Selon l’enquête  APF France handicap menée auprès de  personnes venant en aide à un proche en  situation de handicap au printemps 2019, près de  98 % des répondants estiment que leurs  problématiques ne sont pas bien prises en  compte dans les politiques publiques.
 

Ces problématiques ont été fortement exacerbées par la crise sanitaire qui n’a fait qu’aggraver les difficultés existantes. Elle a entrainé la fermeture d’établissements et la réduction d’activité de nombreux accueils de jour et services d’aide à domicile. Ce sont alors les aidantes et aidants familiaux qui ont assuré la surveillance, la continuité des soins et une qualité de vie décente pour leurs proches en situation de handicap au prix de leur propre santé physique et mentale.

 

Jeunes et déjà aidants : focus sur une population invisible

 

Les jeunes aidantes et aidants sont encore trop largement ignorés par la société et les pouvoirs publics. Ils rencontrent des difficultés spécifiques dans leurs études, dans leur insertion professionnelle, dans leurs  rapports à leur famille ou encore dans la  construction de leur identité. Sans compter les  autres problématiques sociales, économiques  ou  culturelles qui peuvent s’ajouter. Leur avenir  peut donc se retrouver largement impacté et ce,  alors même que leur rôle d’aidante/aidant ne fait  parfois que commencer et va se prolonger dans  leur vie d’adulte. À leurs difficultés quotidiennes  peuvent s’ajouter des sentiments de solitude, de  honte, une peur du jugement ou de l’exclusion.


Or, les professionnels intervenant à domicile et les professionnels de l’Éducation nationale ont du mal à repérer ces jeunes et donc à leur venir en aide.
 

Face à tous ces freins et difficultés, le Rapport sur les jeunes aidants préconise notamment la formation de tous les professionnels en lien avec des enfants ou des personnes en situation de handicap à la problématique complexe des jeunes aidants, aux difficultés qu’ils rencontrent et solutions possibles.

 

APF France handicap mobilisée pour la défense des droits des aidantes et aidants familiaux

 

APF France handicap est engagée depuis de nombreuses années dans la défense des droits des aidantes et aidants familiaux, dans tous les domaines de la vie.
 

Face à des politiques publiques insuffisantes et fondées sur la solidarité familiale et interpersonnelle, l’association porte un plaidoyer pour le libre choix d’aider et la reconnaissance du rôle des aidants et aidants familiaux. Un plaidoyer, fondé sur la parole et le vécu de ces derniers, qui demande l’application d’un certain nombre de mesures pour répondre à leurs besoins.

 

Alors même que la crise sanitaire n’est pas terminée, il est plus que temps que les pouvoirs publics prennent en compte cette population dans leurs politiques :

 

  • en garantissant que la solidarité familiale ne se substitue pas à la solidarité nationale ;
  • en reconnaissant le rôle et la place des aidantes et aidants familiaux ;
  • en permettant le libre choix pour les parents, conjoints, enfants, frères, sœurs et autres proches de personnes en situation de handicap de devenir aidants ou non et le libre choix de son/ses aidant(s) par la personne concernée, ce qui passe nécessairement par une augmentation des aides professionnelles de proximité de qualité.

 

  

APF France propose une série de mesures afin de faciliter la vie des aidantes et aidants familiaux, de leur permettre un choix effectif, de leur assurer des moyens décents et de mieux les accompagner :

  • en matière d’information, de formation et de soutien ;
  • en matière d’accompagnement et de répit ;
  • en matière de vie professionnelle ;
  • en matières de droits sociaux ;
  • en matière de santé.

 

APF France handicap a mis en place des partenariats avec d’autres associations du champ de la famille notamment mais aussi des partenariats institutionnels. L’association effectue également des études et des recherches, seule ou avec d’autres.

 

Les solutions concrètes d’APF France handicap pour faciliter et améliorer la vie quotidienne des aidantes et aidants familiaux. Depuis de nombreuses années, APF France handicap développe et propose des solutions avec et pour les aidantes et aidants familiaux, tant au niveau local que national :
 

  • Le soutien par l’échange et l’écoute ;
  • La sensibilisation / l’information par la pair-aidance avec par exemple l’action nationale de RePairs Aidants (http://repairsaidants.blogs.apf.asso.fr/ ) soutenue par la CNSA ;
  • Le bien-être via des activités et ateliers ;
  • Le répit grâce à l’accueil temporaire, les vacances et les loisirs ;
  • L’information et la sensibilisation grâce à des publications et des webinaires.

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Impact de la crise sanitaire sur la vie des aidants familiaux : un manque de réponses concrètes

A l’occasion de la journée nationale des aidants, les associations membres du CIAAF (Le Collectif Inter-Associatif des Aidants Familiaux ) publient une étude exclusive sur l’impact de la crise sanitaire sur la vie des aidants familiaux, en collaboration avec l’Institut de recherches économiques et sociales (IRES).

Le rôle déjà essentiel des aidants avant le confinement, s’est révélé vital dans la gestion de la crise sanitaire… mais à quel prix pour les aidants ?

Le manque de réponses concrètes pour les aidants 6 mois après la fin du premier confinement conduit le CIAAF à interpeller le gouvernement sur l’urgence de leurs besoins. 

 

Un isolement accru et imposé

 

Les aidants familiaux ont subi de plein fouet la fermeture des établissements, la réduction des services d’aide à domicile, et l’impossibilité pour leur famille de venir les aider. Ils ont alors dû s’adapter très rapidement pour accueillir leur proche à domicile, concilier télétravail et rôle d’aidant… Si 67 % des aidants répondant à l’enquête étaient accompagnés dans le rôle d’aidant avant le confinement, seuls 48 % l’ont été pendant. Ainsi l’absence d’aide s’est imposée pour 79% des aidants.

 

Une intensification dans l’aide et une capacité à encaisser

 

Pendant la période de confinement, les aidants ont été contraints de s’adapter à une intensification de l’ensemble des types d’aide (surveillance, soutien moral, réalisation d’actes intimes, stimulation par des activités…). Ceci a conduit à une nette augmentation de leur épuisement physique (72,5 %) et moral (75,5 %). Pourtant, moins de 10 % des aidants seulement ont pu bénéficier d’une modification du plan d’aide.

 

Trop peu de réponses au besoin de répit

 

Le 1er besoin exprimé par les aidants reste la possibilité de pouvoir bénéficier de solutions de répit. Pourtant, 6 mois après la fin du premier confinement, 44 % des aidants n’ont bénéficié d’aucune aide alors qu’ils étaient plus de 81 % à déclarer en avoir besoin. Les freins au recours sont pour plus de la moitié d’entre eux la lourdeur administrative (51 %) et pour 44,5 % d’entre eux le coût financier.

 

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Dès juin 2020, au vu des résultats de sa 1ere enquête, le CIAAF demandait déjà la mise en place de mesures rapides. Le manque de réponses concrètes pour les aidants 6 mois après la fin du premier confinement l'oblige à interpeller le gouvernement sur l’urgence de leurs besoins : après le 2e confinement, presque 1 aidant sur 2 notait une dégradation de sa santé et 1 aidant sur 3 déclarait une dégradation de sa situation financière.

 

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L’étude est à retrouver en intégralité sur le site du CIAAF

https://www.ciaaf.fr/